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27/02/2013

Domani Giornata delle malattie rare: il sindaco sostiene il loro riconoscimento

Incontro di sensibilizzazione per gli studenti al teatro comunale

In occasione della Giornata internazionale delle malattie rare che ricorre il 28 febbraio, al teatro comunale di Vicenza verrà proposta una mattinata di sensibilizzazione che coinvolgerà anche gli studenti degli istituti superiori.

L'iniziativa, che avrà inizio alle 10 e si concluderà alle 12.30, è organizzata dalla fondazione malattie rare “Mauro Baschirotto” e dal liceo scientifico “P. Lioy” di Vicenza con il patrocinio del Comune di Vicenza, oltre che della Regione Veneto, dei Comuni di Arzignano e Longare, delle Ulss della provincia (3, 4, 5, 6) e di tante altre realtà.

L'iniziativa è stata presentata oggi dal sindaco Achille Variati, da Giuseppe Baschirotto, presidente della fondazione Mauro Baschirotto, dal direttore generale dell'Ulss 6 Ermanno Angonese, dal sindaco di Arzignano Giorgio Gentilin, dalla vice preside del liceo Lioy Afra Gecele e dal rappresentante del comitato genitori Pietro Zocche.

Erano presenti anche alcuni alunni e insegnanti del liceo scientifico P. Lioy di Vicenza.

Nel corso della manifestazione di domani, ad ingresso libero, a cui parteciperà anche il sindaco Achille Variati con gli studenti e i docenti degli istituti superiori cittadini, persone affette da malattie rare e loro famiglie, associazioni e ricercatori, si alterneranno testimonianze e interventi sul tema della solidarietà, dell'assistenza e della ricerca nell'ambito di patologie così gravi e invalidanti come quelle rare.

Il Comune di Vicenza ha deciso di sostenere l'evento concedendo il teatro comunale alla fondazione Baschirotto, ente all'avanguardia nell'ambito della ricerca scientifica nel settore delle malattie rare – ha dichiarato il sindaco Achille Variati -. La salute è un diritto di tutti anche se, purtroppo, chi soffre di patologie rare non lo vede riconosciuto. E' importante che il sistema sanitario nazionale riconosca formalmente queste malattie, offrendo un sostengo concreto ai malati. La giornata di domani contribuirà a diffondere un grido che è ancora di dolore: la stessa fondazione Baschirotto percorre un cammino travagliato con grandi preoccupazioni per il futuro.”

Il sindaco di Vicenza ha poi annunciato l'intenzione di impegnarsi per sostenere la campagna di riconoscimento delle malattie rare, come ha già fatto il sindaco di Arzignano, Giorgio Gentilin.

Come ha già fatto il sindaco Gentilin – continua Variati -, anche noi intendiamo promuovere in Regione il riconoscimento di alcune malattie rare come la Sensibilità chimica multipla (MCS), la fibromialgia (FM), la sindrome da fatica cronica (CFS) e l' elettrosensibilità (ES). Proprio nei prossimi giorni l'assessore alla famiglia e alla pace Giovanni Giuliari incontrerà dei rappresentanti di associazioni e di malati, alcuni dei quali appartenenti ad Anfisc, che hanno a cuore questa tematica. Dopo questo incontro definiremo le modalità per procedere, coinvolgendo anche il consiglio comunale.”

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La presentazione della Giornata internazionale delle malattie rare La presentazione della Giornata internazionale delle malattie rare La presentazione della Giornata internazionale delle malattie rare

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