13/01/2005

Pari opportunità per le persone affette da autismo

Iniziativa di raccolta fondi sostenuta dall'assessore Francesca Bressan

Pari opportunità per le persone affette da autismo

Pari opportunità per le persone affette da autismo e per i loro familiari. L'appello viene dall'assessore Francesca Bressan nell'ambito di una campagna di sensibilizzazione che la vede a fianco dell'associazione Autismo Triveneto onlus.
In questi giorni l'associazione raccoglie fondi per sostenere gli interventi nei confronti delle persone colpite da autismo, mettendo in evidenza la grande difficoltà dei bambini, degli adolescenti e degli adulti affetti da questa malattia a ricevere la corretta diagnosi e un trattamento di qualità per far fronte a una patologia altamente invalidante, senza contare le enormi difficoltà che gravano sulle loro famiglie.
Barbara Ceschi a Santa Croce, promotrice di questa iniziativa, sostiene che per l'associazione, fondata a Vicenza da Leda Miele, si tratta anche di un'occasione per far conoscere la malattia e i modi per combatterla, assicurando ai malati un'esistenza dignitosa. "Rapportandoci alle stime internazionali - dichiara Barbara Ceschi - sui circa 110.000 abitanti di Vicenza, possiamo ipotizzare che siano tra le 220 e le 700 le persone colpite da sindrome autistica in forma più o meno grave. Di queste, solo le meno colpite (il 2%) e le più dotate di risorse economiche, potranno sopravvivere all'interno della società".
"Diventeranno comunque tutte un costo sociale - si associa l'assessore Bressan - se la loro condizione non sarà adeguatamente affrontata e sostenuta e non verrà garantita loro pari opportunità di vita".
Le cause dell'autismo dipendono da una molteplicità di fattori organici, genetici e ambientali e gli esiti sono sempre devastanti per le famiglie e per i bambini colpiti.
Il numero dei casi riconosciuti è in continuo aumento e ciò è legato ad una diagnosi precoce e corretta. Attualmente l'unico intervento efficace si basa, del resto, su un precoce ed intenso programma psicoeducativo, che permette ai bambini colpiti di apprendere le abilità necessarie alla sopravvivenza e all'inclusione sociale e soprattutto un efficace utilizzo della funzione comunicativa.
In molti paesi avanzati questo approccio ha portato a programmi istituzionali che dimostrano ogni giorno, da trent'anni, come si deve abilitare la persona colpita da autismo e da handicap ad alta dipendenza, ad una vita il più possibile autonoma e produttiva. L'assistenza è stata sostituita dall'educazione, perché il forte investimento in questo senso, nei primi vent'anni di vita delle persone con autismo ed handicap grave, porta ad abbattere i costi di assistenza per tutto il resto della loro esistenza (altri 50/60 anni). Da una pubblicazione uscita a dicembre 2002 sulla rivista Autism (National Autistic Society UK), risulta che gli adulti con autismo ed handicap grave che hanno goduto di questo intervento, all'interno del programma di Stato del North Carolina, riescono a vivere autonomamente in case famiglia protette e a svolgere un lavoro parziale e retribuito.
"Praticamente il contrario - denuncia Barbara Ceschi - di quanto si verifica da noi: in Italia l'investimento assistenziale nei primi vent'anni di vita delle persone con autismo ed handicap grave è sostenuto interamente dalla famiglia, con grande sacrificio umano ed economico, dal momento che per forza uno dei genitori deve perdere il lavoro e diventare a sua volta portatore di bisogni sociali. Spesso anche altri familiari devono dedicarsi ad accudire la persona con autismo, per il forte carico assistenziale richiesto. Quando improvvisamente la famiglia non è più in grado di farcela, si spalancano le porte dell'istituto. Lì i costi di contenimento e assistenza sono a totale carico della società; si calcola un costo di almeno 8.000 euro al mese per persona istituzionalizzata".
Queste le cifre, ma i costi umani che travolgono le famiglie e i loro cari affetti da autismo sono incalcolabili. Per questo è necessario sensibilizzare e chiedere un intervento maggiore sia sul piano quantitativo sia sul piano qualitativo. L'associazione di genitori Autismo Triveneto Onlus ha potuto, dal gennaio 2003, aprire un centro di valutazione e trattamento psico educativo, grazie all'intervento della Fondazione Brunello Onlus, con la quale è in vigore una convenzione dal dicembre 2002. La Fondazione Brunello partecipa, con l'associazione, all'attuazione del progetto "Spazio Autismo Villetta Rosa Maria", mettendo anche a disposizione la casa di via Ugo Foscolo 52 a Vicenza. L'apertura del Centro premette all'associazione di dare a propri figli una prospettiva di inclusione sociale, con interventi di qualità garantiti da professionisti in formazione permanente. L'Ulss n. 6 Vicenza ha formalmente riconosciuto la validità e la serietà del servizio messo in atto dall'associazione, con un documento inviato a tutti gli istituti comprensivi del territorio nel dicembre 2003. Nonostante questo, tutti i costi sono tuttora a carico totale delle famiglie, diversamente da quanto è previsto per persone affette da altre patologie.
"Questa esperienza - precisa Barbara Ceschi - nata solo nel 2003, registra un incremento del 250% di casi nel giro di un anno. Infatti a giugno 2003 si seguivano 5 casi, oggi se ne seguono 25. I successi del servizio sono lampanti: incrementi di autonomia, abilità e sviluppo cognitivo degli utenti, registrati con strumenti formali di valutazione delle aree di sviluppo svolti presso la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone. Senza contare l'azione di sensibilizzazione e di informazione presso istituzioni scolastiche e sanitarie, con l'obiettivo, a lungo termine, di modificare l'attuale contesto sociale assistenziale".
L'iniziativa di raccolta fondi si attuerà la sera del 21 gennaio 2005 nel corso di un incontro conviviale, generosamente realizzato a Villa Imperiali di Monticello Conte Otto dalla società di catering "La Reggia", a cui sono stati invitati esponenti del mondo istituzionale, industriale e produttivo della città e del nord Italia.
Chi fosse interessato all'attività dell'associazione e alla raccolta di contributi può rivolgersi all'associazione Autismo Triveneto, in via Foscolo 52, tel.0444/929278.
Per eventuali versamenti e contributi al di fuori della raccolta fondi del 21 gennaio, si possono utilizzare il conto corrente postale 33913450, il conto corrente bancario 13234576 presso la banca Unicredit ag. Di Creazzo ABI 2008 CAB 60350.

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