RAREDUCANDO

Data di inserimento: 02/07/2019 11:22:17.358496

Area prevalente: Salute/Benessere

Promotore

ASSOCIAZIONE P63 SINDROME E.E.C. INTERNATIONAL ONLUS

Referente: Giulia Volpato

Indirizzo: Via Chiesanuova 228 - 35136 Padova (PD)

Telefono: 3454654277

Email: segreteria-international@sindrome-eec.it

Codice fiscale: 92219930283

Presentazione

Fondata nel 2009, ci occupiamo in territorio nazionale e internazionale, della presa in carico in ambito socio-sanitario di pazienti e delle famiglie di persone con sindrome E.E.C. e sindromi sorelle, malattie rare genetiche. Primaria l’attività di aggregazione delle persone con malattia rara, promuovere l’informazione sociale e sanitaria sulle realtà del mondo MR e istituire gruppi di aiuto.

Finalità

Rareducando è un progetto scolastico con finalità di educazione alle differenze e al contrasto agli stereotipi di genere che causano fenomeni di violenza morale. Il progetto nasce dall'esperienza personale di Giulia Volpato, la giovane presidente dell’Associazione che, nel 2011, insieme ad altri giovani volontari della ONLUS, ha ideato il format educativo al fine di formare e informare tutti gli studenti delle scuole sul delicato tema della malattia rara, non solo dal punto di vista medico ma, concentrando l’attenzione sulla corretta conoscenza e sull'inclusione sociale a livello scolastico.

Obiettivi

Gli obiettivi del nostro progetto sono molteplici e comprendono:
 Integrazione, aggregazione e sostegno scolastico e sociale dei ragazzi con malattia rara e/o disabilità;
 Formare ed informare studenti e professori in merito alla realtà quotidiana delle persone affette da malattia
rara, sfatando il pensiero che sia una realtà distante e poco diffusa;
 Contrastare il bullismo/cyber-bullismo nell'ambiente socio-scolastico puntando alla creazione di una
consapevolezza e coscienza sociale condivisa;
 Sensibilizzare, formare e informare i bambini e ragazzi sui temi legati al mondo delle malattie rare fornendo
anche indicazioni “burocratiche”;
 Supportare la ricerca scientifica facendone conoscere anche la regolamentazione in ambito nazionale ed
europeo;
 Fornire indicazioni di natura giuridica atte a far comprendere il funzionamento della rete nazionale malattie
rare.

Attività

Rareducando

Nello specifico per RAREDUCANDO il focus è dedicato agli studenti con dei moduli ben definiti. Il format prevede: N° 3 moduli formativi di due ore ciascuno per un totale di sei ore. I tre incontri si svolgono per ogni classe/gruppo di lavoro da ottobre 2019 a giugno 2020, durante l’arco dell’anno scolastico. Il progetto di ogni incontro sarà suddiviso in due parti (una più discorsiva e l’altra più esperienziale e partecipativa dove saranno consegnati anche dei questionari pre-incontro e post-incontro).

Tempi di realizzazione

ottobre 2019 a giugno 2020

Destinatari

• Scuole primarie
• Scuole secondarie di primo grado
• Scuole secondarie di secondo grado

Gratuito: No

Ripartizione costi

Nello specifico per RAREDUCANDO il focus è dedicato agli studenti con dei moduli ben definiti. Il format prevede: N° 3 moduli formativi di due ore ciascuno per un totale di sei ore. I tre incontri si svolgono per ogni classe/gruppo di lavoro da ottobre 2019 a giugno 2020, durante l’arco dell’anno scolastico. Il progetto di ogni incontro sarà suddiviso in due parti (una più discorsiva e l’altra più