Una serata di cori e coreografie per far conoscere la sindrome di Rett e per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica. È “Armonie di Talenti” e andrà in scena al Teatro Comunale col patrocinio del Comune di Vicenza e della Regione Veneto giovedì 18 dicembre alle 20.15.

L’iniziativa è stata presentata questa mattina a Palazzo Trissino dall’assessore alla famiglia e alla pace Giovanni Giuliari assieme alle organizzatrici della serata Rosita Gladiolo, Enrica Marcucci e Carla Urban. Il punto invece sullo stato della ricerca e sulla  diffusione della malattia è stato fatto da Piergiorgio Miotello, primario del reparto di neuropsichiatria infantile all’ospedale di Bassano del Grappa.

Scambiata molto spesso per autismo, la sindrome di Rett è un debilitante disordine dello sviluppo neuronale che si manifesta nella prima infanzia e colpisce quasi esclusivamente le bambine con un’incidenza media di uno su 10 mila nati. Complessi i sintomi che si manifestano e che per la maggior parte interessano il sistema nervoso: nel 75 per cento dei casi, dopo i primi 6-18 mesi di vita apparentemente normali, le bambine vanno incontro ad una rapida fase di regressione fino ad arrivare a perdere tutte le abilità acquisite, dal camminare al parlare. A ciò si aggiungono altri problemi, come crisi epilettiche, irregolarità respiratorie, gravi scoliosi, disturbi del sonno e dell’alimentazione. Ad oggi non esiste alcuna cura, ma proprio recentemente la ricerca ha dimostrato la reversibilità completa su modello animale: non è pertanto da escludere la guarigione, anche se in età adulta.

Per diffondere la conoscenza della sindrome e per raccogliere fondi da destinare all’attività dei ricercatori, nel 2004 è nata in Italia ProRett Ricerca, l’associazione fondata da genitori di bambine e ragazze con la sindrome di Rett.

“Sono colpito dalla forza con cui questi genitori vogliono trovare una soluzione alla malattia, purtroppo ancora troppo sconosciuta - ha dichiarato l’assessore Giuliari –. Sono padre anch’io e posso immaginare quanto sia atroce veder nascere un figlio normale e poi assistere ad una sua degenerazione nel comportamento e nell’apprendimento. Per questo è importante esprimere loro solidarietà anche se in un momento così difficile economicamente. Anzi – ha aggiunto -, vorrei che le associazioni dei genitori di bambini autistici, i cui problemi sono così simili a quelli dei genitori di bambine con la sindrome di Rett, facessero rete tra loro, magari anche solo condividendo una stessa sede od organizzando iniziative volte a far conoscere la malattia in modo da riconoscerla il più presto possibile”.

Intanto l’appuntamento è allora per giovedì prossimo al Teatro Comunale Città di Vicenza con uno spettacolo di alto valore artistico, la cui idea è venuta a Rosita Gladiolo di Schio, madre di una bambina affetta dalla Sindrome di Rett. Saranno due cori ad aprire rispettivamente i due tempi in cui si articolerà il programma: il coro Giovani Ges di Schio diretto da Stefania Lanaro e le 60 Voci Bianche dell’accademia Santa Cecilia di Roma dirette da Josè Maria Sciutto. Altri due cori, questa volta di adulti, avranno invece il compito di chiudere la serata di musica: il Coenobium vocale di Piovene Rocchette diretto da Maria Dal Bianco e il coro Cantori di Santomio di Malo diretto da Nicola Stella. Il resto del programma è invece tutto dedicato alla danza. Sul palcoscenico si alterneranno infatti una serie di scuole di alto livello provenienti dal Veneto, e non solo: si andrà dal Centro professionale Venezia Balletto all’Aura Danza di Schio, dall’Artedanza di Padova all’Ex Novo Danza di Vicenza, senza dimenticare Meladanzo e A ruota libera di Schio o la scuola del Balletto di Toscana di Firenze o ancora il Centro Danza Arabesque di Livorno.

Il ricavato della serata (biglietti a 10 euro) verrà dunque devoluto alla ProRett Ricerca e saranno disponibili in prevendita al Teatro Comunale in orario di ufficio (0444 324442) e all’associazione culturale Panta Rhei di via Cattaneo (0444 320217) oppure sul sito www.greenticket.it.